Jesy Nelson les ha dado a sus followers una actualización después de que les dijeran que sus bebés gemelos de ocho meses “nunca caminarán”.
Jesy y su pareja Zion Foster dieron la bienvenida prematuramente a sus hijas gemelas en mayo de este año después de un embarazo turbulento, después de haber pasado la mayor parte del mismo hospitalizado.
Las niñas, Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster, han sido diagnosticadas con una enfermedad muscular, atrofia muscular espinal (AME).
Después de unos días emotivos, la ex estrella de Little Combine reveló que está iniciando una petición para incluir la AME en la evaluación de recién nacidos.
Las pruebas de punción en el talón, que se realizan alrededor de cinco días después del nacimiento, no son obligatorias, pero se ofrecen para detectar nueve afecciones raras, incluidas la fibrosis quística y la anemia falciforme.
“Solo necesito que sepas que estoy muy decidida a hacer que esto suceda”, dijo Jesy en Instagram. “Voy a luchar todo lo que pueda para que esto forme parte del examen de detección de recién nacidos”.
Hay cinco tipos de AME, siendo cero el más grave, pero afortunadamente es increíblemente raro.
Las hijas de Jesy tienen el tipo uno, que también se conoce como enfermedad de Werdnig-Hoffman o AME de inicio infantil.
Es la forma más común, con síntomas que incluyen dificultad para respirar, tos e incluso para tragar.
Cuando compartió el diagnóstico, Jesy reveló que las niñas nunca podrán caminar y nunca recuperarán la fuerza del cuello, por lo que quedarán discapacitadas.
Añadió que han comenzado a recibir tratamiento, afirmando que habrían muerto sin él, ya que lamentablemente la esperanza de vida de quienes padecen los casos más graves es corta.
Jesy agradeció a sus followers “realmente desde el fondo de mi corazón por el gran apoyo y los hermosos mensajes para mí y otras familias que enfrentan este horrible diagnóstico”.
Ella compartió: “Estoy realmente abrumada por el nivel de apoyo y solo quiero agradecerles por compartirlo, aprender sobre esto, tomarse el tiempo para verlo y enviar sus hermosos mensajes, gracias, lo aprecio mucho”.
Actualmente, la AME no es una de las afecciones que analiza la gota de sangre, aunque ya hay grupos que hacen campaña para introducirla.
El martes, el Secretario de Salud, Wes Streeting, dijo a ITV Information que respaldaba la decisión de la cantante de desafiar el proceso de detección de esta rara condición genética, y dijo que tenía “razón al cuestionar y criticar el tiempo que lleva obtener un diagnóstico”.
Escocia ha anunciado que comenzará a realizar pruebas de detección de AME en los bebés a partir de la primavera, pero la prueba no está actualmente disponible para recién nacidos en otras partes del Reino Unido.
Como señaló Jesy, está “bajo revisión”, por lo que prometió mantener informados a los fanáticos y agregó que aparecerá en This Morning para hablar sobre sus “bebés”.
‘Los quiero mucho a todos y no puedo agradecerles lo suficiente por el apoyo. Nos queda un largo camino por recorrer pero te quiero mucho.’
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