Jesy Nelson ha declarado que está “muy enojada” después de que los profesionales de la salud pasaran por alto los síntomas que finalmente hicieron que a sus bebés les diagnosticaran una enfermedad que les cambió la vida.
La ex cantante de Little Combine, de 34 años, dio la bienvenida prematuramente a sus hijas gemelas Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster con Zion Foster en mayo del año pasado después de un embarazo turbulento, después de haber pasado la mayor parte del mismo hospitalizada.
Sin embargo, el mes pasado, ella compartió públicamente que “nunca caminarían” después de que le diagnosticaran atrofia muscular espinal (AME), y poco después también llegó la noticia de su separación de su pareja.
En un video lleno de lágrimas publicado en las redes sociales, Jesy dijo que le habían dicho que sin un tratamiento urgente, sus hijas habrían muerto.
Continuó diciendo que quería compartir públicamente su diagnóstico después de que los últimos tres meses habían sido “el momento más desgarrador de mi vida”.
Unas semanas después, Jesy concedió una entrevista en la que detalló cómo su madre realmente notó que algo andaba mal con las niñas y agregó que se enfrentaron a una situación de “vida o muerte”.
En una entrevista en el programa The UK Tonight de Sky Information, la ex estrella de la banda femenina explicó cómo su madre, en lugar de los profesionales de la salud, detectó la afección cuando sus hijas tenían seis meses.
Aunque Jesy dijo que los visitadores sanitarios y los médicos de cabecera realizaban controles periódicos, no se notaron los primeros síntomas de la rara enfermedad genética, concretamente la falta de movimiento de las piernas.
“La gente está empezando a darse cuenta y a tomarlo en serio, pero nunca debería haber sido necesario que yo lo tomara en serio y esa es la parte que me hace sentir tan enojada”, le dijo a la presentadora Sarah-Jane Mee.
‘Esto no es cualquier cosa. Esta es una cuestión de vida o muerte para el hijo de alguien y ¿quién determine eso?
‘¿Quién tiene derecho a decidir si mi hijo va a estar en silla de ruedas o no cuando, literalmente, hemos recibido tres tratamientos que nos han cambiado la vida desde 2018? El hecho de que todavía exista y que todavía tengamos que gritar y chillar por ello es simplemente una locura para mí.’
Luego, Jesy continuó revelando que se perdieron oportunidades de detectar síntomas durante los primeros controles de sus hijas.
“El hecho de que había muchos visitantes sanitarios en mi casa y los llevamos al médico de cabecera y ninguno de ellos vio ninguna de las señales”, compartió.
‘Gracias a Dios por mi mamá, porque me da miedo pensar en qué posición estaría ahora si mi mamá no me hubiera dicho nada.
“Es una de esas cosas que repaso constantemente y, a veces, tengo que dejar de hacerlo porque me volveré loco”.
Luego, la cantante habló sobre su angustia por la preocupación de que sus hijas no vivan una “vida plena”.
“No quiero que la gente piense que si tienes una discapacidad eso te outline porque definitivamente no es así”, dijo.
“Pero diré abiertamente que si pudiera hacerlo de otra manera, definitivamente lo haría”. ¿Por qué no querría que mis hijos caminaran y vivieran una vida plena?
“Sólo rezo para que se cambie y se convierta en parte de la prueba del talón, porque nunca podré explicar la cantidad de angustia y dolor que he tenido que soportar”.
Jesy también está haciendo campaña para que el Reino Unido incluya la detección de AME en la prueba de rutina del talón del recién nacido.
Síntomas de atrofia muscular espinal (AME)
Los síntomas de la atrofia muscular espinal (AME) afectan a cada persona de manera diferente, pero pueden incluir:
- Problemas para respirar o tragar.
- Contracciones o temblores de los músculos (temblores)
- Problemas de huesos y articulaciones, como una columna inusualmente curvada (escoliosis)
- Debilidad muscular, como brazos y piernas flácidos o débiles
- Problemas de movimiento, como dificultad para sentarse, gatear o caminar
‘No dejaré de hablar de ello en mis redes sociales. Tratar de hacer tanta televisión… sí, es grande, pero todavía habrá muchas otras personas que no saben sobre esto, así que tengo que ser ruidosa”, dijo.
El mes pasado, Jesy también rompió a llorar durante una aparición en This Morning, hablando de la condición de sus hijas y de cómo “nunca podría superarlo ni aceptarlo”.
Cuando los presentadores Cat Deeley y Ben Shephard le preguntaron por qué lo hizo público, ella dijo: “Siempre pienso que si estuviera en el otro zapato y hubiera visto el video de otra persona, tal vez podría haber evitado que esto sucediera y haberlo detectado antes”.
“Siento que tengo el deber de cuidar… me parece egoísta guardarme esto para mí y no potencialmente salvar la vida de un niño”.
Como resultado de su diagnóstico de AME, los médicos le dijeron a Jesy que sus gemelos “probablemente nunca caminarán” o “recuperarán la fuerza del cuello” y que estarán en sillas de ruedas.
“Cuando sabes que hay algo que se puede hacer al respecto y que está cambiando la vida, eso es algo que no puedo aceptar”, continuó.
‘Todavía estoy luchando. Sólo quiero ser su madre, no quiero ser enfermera.
Jesy también agradeció a sus followers por el “gran apoyo y los hermosos mensajes”. “Estoy realmente abrumada por el nivel de apoyo, y solo quiero agradecerles por compartirlo, aprender sobre esto, tomarse el tiempo para verlo y enviar sus hermosos mensajes. Gracias, lo aprecio mucho”, dijo.
La campaña de la cantante se produce poco después de que se revelara que se había separado del padre de sus hijas, con quien comenzó a salir en enero de 2022.
Una fuente dijo Metro de la separación de la pareja: ‘Jesy está devastada por su separación de Zion y ya está pasando por muchas cosas con el diagnóstico de AME de Ocean y Story.
‘Quién sabe qué les deparará el futuro como pareja, pero su prioridad siempre será darle a sus hijas el cuidado que necesitan y merecen’.
Mientras tanto, una fuente le dijo a The Solar que Jesy ya no usaba su anillo después de que la pareja se comprometió hace cuatro meses.
‘Ella y Zion siguen siendo amigos y están totalmente centrados en sus hijas. Están completamente unidos en la paternidad compartida. Su prioridad sigue siendo el bienestar de sus hijas’, dijeron.
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