Jesy Nelson ha dicho que los médicos inicialmente descartaron sus temores de que sus gemelos no alcanzaran los hitos porque nacieron prematuros, mientras ella hablaba del “momento más desgarrador de mi vida”.
El domingo, la ex estrella de Little Combine, de 34 años, explicó que después de “los tres o cuatro meses más agotadores” a sus hijas Ocean Jade y Story Monroe les han diagnosticado atrofia muscular espinal.
La enfermedad neuromuscular genética causa debilidad muscular progresiva y atrofia debido a la pérdida de neuronas motoras.
Jesy lloró cuando explicó que la afección “afecta todos los músculos del cuerpo hasta las piernas, los brazos, la respiración y la deglución”, y agregó que “esencialmente lo que hace con el tiempo es matar los músculos del cuerpo”.
En su emotivo vídeo publicado en Instagram el domingo, explicó que su madre había notado por primera vez que las piernas de los gemelos no eran tan móviles como tal vez deberían ser.
Luego, Jesy los llevó a los médicos para que les revisaran las cosas y los visitantes sanitarios de rutina también los revisaron.
Jesy Nelson ha dicho que los médicos inicialmente descartaron sus temores de que sus gemelos no alcanzaran los hitos porque nacieron prematuros.
El domingo Jesy, de 34 años, explicó que tras ‘los tres o cuatro meses más agotadores’ sus hijas Ocean Jade y Story Monroe han sido diagnosticadas con atrofia muscular espinal.
Ella explicó: ‘Hace unos meses mi madre notó que las niñas no mostraban tanto movimiento en las piernas como deberían.
‘Realmente no fue una preocupación para mí en ese momento porque desde el momento en que salí de la NICU (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales), me dijeron ‘sus bebés son prematuros, así que no los comparen con otros bebés’.
“No alcanzarán los mismos hitos, tómelos como son y llegarán a donde necesitan estar cuando lo hagan”.
Los visitadores sanitarios también ofrecieron tranquilidad cuando Jesy y su compañero Zion también se preocuparon por su alimentación.
Sin embargo, les dijeron que los bebés estaban “geniales y sanos” y que no había nada de qué preocuparse.
Después de someterse a más pruebas, se les diagnosticó AME tipo 1.
Conteniendo las lágrimas, la cantante dijo en su vídeo del domingo: “Si no se trata a tiempo, la esperanza de vida de su bebé no pasará de los dos años”.
Continuó explicando que Nice Ormond Road ha advertido que las niñas “probablemente nunca podrán caminar ni recuperar la fuerza del cuello, por lo que quedarán discapacitadas”.
Y añadió: “Lo mejor que podemos hacer ahora es darles tratamiento y esperar lo mejor”.
En su emotivo vídeo publicado en Instagram el domingo, explicó que su madre había notado por primera vez que las piernas de los gemelos no eran tan móviles como tal vez deberían serlo.
Luego, Jesy los llevó a los médicos para que les revisaran las cosas y los visitantes sanitarios de rutina también los revisaron.
Jesy dio la bienvenida a sus hijas gemelas con su pareja Zion el 15 de mayo de 2025.
Pasó gran parte de su difícil embarazo en el hospital antes de que las niñas nacieran a las 31 semanas, seguido de una estadía en la UCIN.
“Después de tres, cuatro meses agotadores y de interminables citas, a las chicas les han diagnosticado una enfermedad muscular grave: AME tipo 1”, explicó en su vídeo.
“Una vez que las niñas recibieron tratamiento, fue un proceso muy rápido porque el tiempo es esencial en esta enfermedad”, dijo Jesy sobre el plan de tratamiento de las gemelas en el Hospital Nice Ormond Road de Londres, añadiendo que no existe cura para la AME.
Dijo que las niñas han recibido tratamiento durante las últimas semanas y “estoy muy agradecida porque sin él morirían”.
“Han sido citas interminables en el hospital, siento que el hospital se ha convertido en mi segundo hogar y siento que he tenido que convertirme en enfermera porque tengo que ponerles respiradores y hacer cosas que ninguna madre debería hacer con su hijo”.
Jesy se derrumbó al admitir: ‘Los últimos meses han sido los momentos más desgarradores de mi vida. Literalmente siento que toda mi vida ha dado un giro de 360 grados. Casi siento que estoy lamentando una vida que pensé que iba a tener con mis hijos.
“Realmente creo que mis hijas desafiarán todas las probabilidades con la ayuda adecuada y harán cosas que nunca se han hecho”.
Terminó su video explicando que quería hacer la publicación para ayudar a otros y crear conciencia sobre el diagnóstico temprano en los niños y los signos a buscar, que incluyen flacidez en los bebés, barrigas en forma de campana y respiración rápida.
También destacó la necesidad de realizar una prueba de punción en el talón al nacer, “que literalmente puede salvar sus piernas y muchas partes de su cuerpo”.
Ocean Jade y Story Monroe nacieron con sólo 31 semanas de edad, después de que a Jesy le diagnosticaran el síndrome de transfusión de gemelo a gemelo (TTTS), una rara afección que puede poner en riesgo a uno o ambos bebés.
Antes de ser dados de alta del hospital, los gemelos habían estado recibiendo tratamiento en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN).
Jesy anunció que estaba esperando gemelos con su novio Zion en enero de 2025 después de los rumores de que se habían separado. Se comprometieron más tarde ese año.
Jesy habló recientemente sobre sus nacimientos prematuros y les dijo a sus fanáticos: ‘Nada ni nadie podrá prepararte como padre para la UCIN.
En marzo de 2025, durante su embarazo, Jesy tuvo que someterse a un procedimiento de emergencia después de sufrir complicaciones y se le recomendó permanecer en el hospital hasta que tuviera al menos 32 semanas de embarazo.
A lo largo de la horrible experiencia, su pareja Zion admitió que él y Jesy, que estaba embarazada de siete meses en el momento del procedimiento, habían “llegado a entenderse a un nivel más profundo”.
Jesy anunció que estaba esperando gemelos con su novio Zion en enero de 2025 después de los rumores de que se habían separado.
