Los hijos del cantante fueron diagnosticados con la grave enfermedad muscular SMA1
Jesy Nelson ha proporcionado una actualización de la salud de sus hijas mientras admitía una “cuestión de vida o muerte” sobre su condición.
La ex cantante de Little Combine, que dio a luz a las gemelas Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster prematuramente en mayo con Zion Foster, anunció a principios de mes que a sus hijas les habían diagnosticado la grave enfermedad muscular SMA1 (atrofia muscular espinal).
Desde entonces, Jesy ha estado haciendo campaña para que se agreguen pruebas de detección de la afección a la prueba del talón del recién nacido. Según el sitio internet del NHS, la prueba se ofrece a todos los bebés a los cinco días de edad e implica tomar una muestra de sangre para determinar si tiene una de nueve afecciones de salud raras pero graves.
Escocia ha anunciado que comenzará a realizar pruebas de detección de AME en los bebés a partir de la primavera, pero la prueba no está actualmente disponible para recién nacidos en otras partes del Reino Unido.
Después de haberle dicho que sus hijos probablemente nunca caminarán, Jesy ya se reunió con el Secretario de Salud, Wes Streeting, para exigirle que implemente pruebas de detección de la enfermedad de desgaste muscular en recién nacidos.
El jueves (29 de enero), Jesy apareció en el programa The UK Tonight de Sky Information con Sarah-Jane Mee para hablar sobre cómo ha cambiado su vida desde que a sus hijas les diagnosticaron AME1.
“Cuando los llevé a casa, estaba muy nerviosa por todo. Pero lo único que no noté fue el movimiento de las piernas… mi mamá tardó en detectar esa señal y eso es lo que es realmente preocupante porque venían muchos visitantes de atención médica y ninguno de ellos notó esas señales”, dijo.
Jesy continuó: “No fue hasta que recibieron su diagnóstico que pensaron que teníamos que mantenerlos adentro porque tienen muy bajo peso y necesitan ser alimentados por sondas… y ahora todavía están usando sondas de alimentación. Eso simplemente demuestra la poca conciencia que hay al respecto”.
Jesy dijo que sin su madre “le daría miedo pensar en qué posición” estaría y admitió que es algo que “repasa constantemente”. Ella explicó: “A veces tengo que dejar de hacerlo porque me gustaría volverme loca”.
En lo que respecta a la respuesta del público a sus llamadas, Jesy dijo que la gente “está empezando a darse cuenta y a tomárselo en serio”. Sin embargo, siente que “nunca debería haberle costado que lo tomaran en serio”.
“Esa es la parte que me hace sentir tan enojado. Esto no es cualquier cosa, es una cuestión de vida o muerte para el hijo de alguien. ¿Quién resolve eso?
“¿Quién tiene derecho a decidir si mi hijo va a estar en silla de ruedas o no cuando, literalmente, hemos recibido tres tratamientos que nos han cambiado la vida desde 2018? El hecho de que siga existiendo y que todavía tengamos que gritar y chillar es una locura para mí”, señaló.
