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El día de Navidad trae alegría y angustia a la esposa de Bruce Willis.
En un ensayo profundamente private publicado en su sitio webEmma Heming Willis habló sobre el costo emocional de pasar las vacaciones desde el diagnóstico de demencia de su esposo.
“Para mí, las vacaciones traen recuerdos de Bruce siendo el centro de todo”, escribió el hombre de 47 años.
LA ESPOSA DE BRUCE WILLIS PENSÓ QUE EL PAPEL DE ‘DIE HARD’ ERA EL CULPA CUANDO SURCIARON LOS SIGNOS DE DEMENCIA
Emma Heming Willis escribió recientemente un ensayo profundamente private en su sitio net sobre cómo afrontar las vacaciones mientras su marido lucha contra la demencia. (Jamie McCarthy/Getty Pictures)
“Le encantaba esta época del año: la energía, el tiempo en familia, las tradiciones. Él period el que hacía panqueques, el que salía a la nieve con los niños, la presencia constante moviéndose por la casa a medida que avanzaba el día. La rutina de saber exactamente cómo transcurriría el día me reconfortaba, especialmente porque soy una criatura de hábitos”.
“La demencia no borra esos recuerdos”, compartió la madre de dos hijos. “Pero sí crea un espacio entre entonces y ahora. Y ese espacio puede doler”.
Aquí se ve a Bruce Willis besando a su esposa en el estreno de “A Good Day to Die Laborious” en Berlín el 4 de febrero de 2013. (Ritta Pedersen/Image Alliance vía Getty Pictures)
En 2022, la familia de Willis anunció que le habían diagnosticado afasia, una afección que provoca la pérdida de la capacidad de comprender o expresar el habla. Casi un año después, la familia dijo que el actor había recibido un diagnóstico más específico de demencia frontotemporal (DFT).
La Asociación para la Degeneración Frontotemporal describe la DFT como un grupo de trastornos cerebrales causados por la degeneración de los lóbulos frontales y/o temporales del cerebro, que afecta el comportamiento, el lenguaje y el movimiento, según La prensa asociada. La afasia puede ser un síntoma de ello.
La asociación describe la degeneración frontotemporal como “una disminución inevitable del funcionamiento”, con una esperanza de vida promedio de siete a 13 años después de la aparición de los síntomas. La enfermedad progresiva es terminal y no existe cura.
Aquí se ve a Emma Heming WIllis y Bruce Willis disfrutando de una cita nocturna en la ciudad de Nueva York en 2008, un año antes de casarse. (Duffy-Marie Arnoult/WireImage/Getty Pictures)
“El duelo durante las vacaciones puede manifestarse de maneras inesperadas”, escribió Emma. “Puede llegar mientras sacas adornos del almacén, envuelves regalos o escuchas una canción acquainted. Puede tomarte desprevenido en medio de una habitación llena de gente, o en el momento tranquilo cuando todos los demás se han ido a la cama”.
Bruce Willis y Emma Heming Willis se casaron en 2009. Comparten dos hijas. (Neil Rasmus/Patrick McMullan vía Getty Pictures)
“Me encuentro, inofensivamente, maldiciendo el nombre de Bruce mientras lucho con las luces navideñas o asumo tareas que solían ser suyas”, escribió. “No porque esté enojado con él, nunca eso, sino porque extraño la forma en que una vez dirigió la campaña navideña. Sí, me enseñó bien, pero todavía puedo sentirme molesto porque este es un recordatorio más de cómo han cambiado las cosas”.
Las vacaciones, que alguna vez trajeron “alegría sin complicaciones”, ahora pueden llegar “enredadas en una pink de dolor”, dijo.
Alrededor del 60% de las personas con demencia frontotemporal tienen entre 45 y 64 años, informó Alzheimers.gov. (Lev Radin/Pacific Press/LightRocket vía Getty Pictures)
Emma dijo que una de las partes más difíciles de las vacaciones como cuidadora es la expectativa de hacer que todo se sienta “regular”, incluso cuando ella llora en silencio la vida que alguna vez compartió con su esposo.
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La familia del actor de “Die Laborious” compartió públicamente su diagnóstico de demencia frontotemporal en febrero de 2023. (VCG/VCG vía Getty Pictures)
“Estamos rodeados de imágenes de cómo se supone que deben ser las fiestas: casas perfectamente decoradas, reuniones alegres, rostros sonrientes capturados con pijamas a juego”, reflexionó. “Incluso cuando sabemos que estas imágenes están seleccionadas, aún pueden crear una sensación de fracaso y pérdida adicional cuando nuestra realidad no coincide. Cuando la demencia es parte de la familia, lo ‘regular’ se convierte en un objetivo en movimiento”.
En 2022, Bruce Willis dejó la actuación después de que le diagnosticaran afasia. (Larry Busacca/VF14/WireImage/Getty Pictures)
“Durante mucho tiempo quise que las vacaciones siguieran exactamente como estaban, como si esto pudiera protegernos de lo que estaba sucediendo”, escribió Emma. “Pero estoy aprendiendo que la flexibilidad no es darse por vencido. Es adaptarse. Es elegir la compasión y la realidad sobre la perfección. Es comprender que el significado no vive en el tamaño de la reunión o en el brillo del día. Vive en la presencia”.
“El dolor no es un signo de ingratitud. Es un signo de amor”, subrayó.
Emma Heming Willis escribió un libro, “El viaje inesperado”, que detalla su experiencia al afrontar el diagnóstico de FTD de su marido. (Imágenes del equipo GT/GC/Getty Pictures)
“No se puede negar que las fiestas son diferentes ahora. Pero diferente no significa vacío. No significa roto. No significa carente de significado. Todavía hay conexión. Todavía hay amor. Todavía hay alegría por tener. Y si esta temporada se siente pesada para usted, sepa que no está solo. No lo está haciendo mal. Y no existe una única manera ‘correcta’ de superar esta época del año en la que la demencia es parte de su vida. Sólo existe su manera. Y eso es suficiente.”
En 2023, la familia de la estrella anunció que le habían dado un diagnóstico más específico de demencia frontotemporal (DFT). (James Devaney/GC Pictures/Getty Pictures)
A lo largo de los años, Emma ha buscado orientación de médicos y expertos para comprender mejor la FTD, su progresión y lo que los cuidadores pueden hacer para brindarles a sus seres queridos la mejor calidad de vida posible. Ha estado compartiendo sus hallazgos y conversaciones en las redes sociales.
“Amo y cuido mucho a mi esposo”, le dijo a Fox Information Digital en septiembre.
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De izquierda a derecha: Rumer Willis, Demi Moore, Bruce Willis, Scout Willis, Emma Heming Willis y Tallulah Willis asisten a la fiesta del libro “Inside Out” de Demi Moore el 23 de septiembre de 2019 en Los Ángeles. (Stefanie Keenan/Getty Pictures para goop)
“Quiero que él entre en este próximo capítulo de su vida siendo cuidado y amado. Pero creo que lo que también me ha ayudado es la parte de defensa de todo esto, poder usar mi voz para ayudar a alguien más. Eso ha sido realmente reconfortante para mí, poder compartir lo que he aprendido a lo largo del camino. Creo que poder retribuir en todo lo que pueda ha sido la manera de continuar caminando en este viaje”.
Emma dijo que espera que al hacer pública una experiencia privada y devastadora, otros cuidadores no se sientan solos en su viaje. Pero hoy se trata de tomar las cosas día a día, para ella y su marido.
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Emma Heming Willis participa activamente en las redes sociales donde comparte consejos sobre cómo ser cuidadora. (Theo Wargo/Getty Pictures para película en el Lincoln Middle)
“He recorrido un largo camino”, dijo. “Nunca pensé, desde que recibí el diagnóstico de Bruce, que volvería a encontrar la risa. Creo que ha tomado tiempo. Todavía estoy aprendiendo. Pero estoy haciendo lo mejor que puedo”.
