Un hombre sudafricano que pasó más de una década plenamente consciente pero incapaz de moverse o hablar ha reflexionado sobre la vida después de salir de una condición que a menudo se describe como estar “encerrado dentro” de su propio cuerpo. Martin Pistorius, que enfermó cuando period niño y luego le diagnosticaron síndrome de encierroes ahora padre, defensor de la discapacidad y profesional en activo, más de 10 años después de recuperar un medio de comunicación.
Una enfermedad infantil que nunca desapareció
Pistorius tenía 12 años cuando regresó a casa de la escuela en Johannesburgo en 1988 quejándose de dolor de garganta y dolor de cabeza. Lo que parecían ser síntomas parecidos a los de la gripe empeoraron rápidamente. Poco a poco perdió la capacidad de hablar, caminar y controlar su cuerpo, antes de que los médicos creyeran que había entrado en estado vegetativo. “Di positivo por meningitis criptocócica y tuberculosis cerebral y recibí tratamiento para ambas”, dijo Pistorius. LADbiblia en 2024. “Mi cuerpo se debilitó y perdí la capacidad de hablar y controlar mis movimientos. “Todo, desde lo que vistes hasta lo que comes y bebes, incluso si comes o bebes, hasta dónde estarás mañana o la próxima semana, y no hay nada que puedas hacer al respecto”.
Martin Pistorius fue diagnosticado con síndrome de enclaustramiento, completamente consciente pero completamente dependiente de otros para su cuidado/ Imagen: Ladbible
Según los informes, los médicos dijeron a sus padres que su hijo ahora tenía la capacidad psychological de un bebé y les aconsejaron que lo llevaran a casa para que muriera. Las últimas palabras que pronunció en voz alta fueron: “¿Cuándo en casa?” Él no murió. En cambio, Pistorius pasó años siendo cuidado en casa y en guarderías, mientras quienes lo rodeaban creían que no conocía el mundo. Según él mismo, recuperó la conciencia alrededor de los 16 años, pero permaneció completamente incapaz de comunicarse, consciente, escuchando y pensando, aún atrapado.
‘Como un fantasma’: consciente pero inaudito
“Durante muchos años fui como un fantasma”, dijo Pistorius a NBC Information. “Podía oír y ver todo, pero period como si no estuviera allí. Period invisible”. Describió el costo psicológico de esa existencia en términos crudos. “Lo que realmente me afectó fue la complete y absoluta impotencia”, dijo. “Cada aspecto de tu vida está controlado y determinado por alguien más. Ellos deciden dónde estás, qué comes, si te sientas o te acuestas, en qué posición te acuestas, todo”.
Luchó a diario por no poder hablar, moverse o comunicarse, estando plenamente consciente de su entorno/Youtube.
Día tras día, año tras año, su cuerpo permanecía quieto mientras su mente vagaba. “Literalmente viviría en mi imaginación”, dijo. “A veces hasta tal punto que casi me olvidaba de lo que me rodeaba”. En casa, su familia tuvo dificultades. Durante una discusión entre sus padres, su madre se volvió hacia él y le dijo: “Espero que mueras”, creyendo que no podía entender. “Me rompió el corazón”, dijo Pistorius. “Pero al mismo tiempo, particularmente mientras superaba todas las emociones, solo sentía amor y compasión por mi madre”.
(Derecha) Esta fotografía de 1987 es la última que muestra a la familia antes de que Martin enfermara. Él está a la derecha./ Imagen: Martin Pistorius vía NPR
En el momento en que todo cambió
En 2001 se produjo un gran avance, cuando una terapeuta de su centro de atención, Virna van der Walt, notó signos sutiles de conciencia. “Tenía un brillo en los ojos, pude ver que me estaba entendiendo”, escribió más tarde. Instó a los padres de Pistorius a buscar pruebas cognitivas. Por primera vez pudo demostrar que entendía lo que le decían. “Ella fue el catalizador que cambió todo”, dijo Pistorius. “Si no hubiera sido por ella, probablemente estaría muerto o olvidado en algún asilo en algún lugar”. Con tecnología de asistencia que convertía pequeños movimientos en habla a través de una computadora, Pistorius finalmente pudo expresarse. Un momento, ha dicho, destaca por encima de todos los demás. “No creo que alguna vez olvidaré ese sentimiento cuando mi mamá me preguntó qué me gustaría cenar y le dije: ‘Espaguetis a la boloñesa’, y luego ella realmente los preparó”, dijo. “Sé que debe parecer insignificante, pero para mí fue asombroso”.
La vida después de ser escuchado
La recuperación fue lenta y exigente. Pistorius tuvo que volver a aprender a leer, a interactuar socialmente y a tomar decisiones. Con el tiempo, recuperó el movimiento limitado en la cabeza y los brazos, aunque todavía usa una silla de ruedas y tecnología de asistencia para comunicarse.Continuó estudiando, aprendió a conducir, desarrolló una carrera como diseñador net y compitió en carreras en silla de ruedas. Su historia fue contada en las memorias más vendidas del New York Instances. chico fantasmay ahora comparte regularmente actualizaciones sobre su vida en Instagram. En 2009 se casó con Joanna Pistorius, a quien conoció a través de su hermana. La pareja dio la bienvenida a su hijo, Sebastian Albert Pistorius, en diciembre de 2018.
Martin Pistorius ahora está casado con Joanna Pistorius y le dieron la bienvenida a su hijo, Sebastian Albert Pistorius, en 2018/ Imagen: Instagram@martinpistorius
Pistorius, ahora defensor de los derechos de las personas con discapacidad, habla regularmente sobre la dignidad, la conciencia y los peligros de asumir que alguien no puede entender. En su 50 cumpleaños, reflexionó públicamente sobre lo que ha sobrevivido. “Mi vida ha estado plagada de profundos dolores, traumas y desafíos que parecían absolutamente insuperables”, escribió. “Y, sin embargo, aquí estoy, después de haber vivido cosas a las que nunca debí sobrevivir”. Añadió: “Cuando reflexiono sobre los últimos 50 años, lo que queda no son dificultades ni logros, sino amor, gratitud, aprecio y una fe silenciosa y sustentadora que me ha ayudado tanto en la luz como en la oscuridad”. A pesar de los desafíos actuales, su enfoque sigue siendo prospectivo. “Todavía enfrento desafíos”, escribió, “pero a medida que avanzo hacia el próximo año, mi intención es easy: seguir apareciendo, hacer brillar mi luz donde pueda y retribuir de maneras importantes”. Su consejo, moldeado por años de ser visto pero no escuchado, es inequívoco: “Trata a todos con amabilidad, dignidad, compasión y respeto, independientemente de si crees que te entienden o no”.
