James GallagherCorresponsal de ciencia y salud
ShutterstockUn donante de esperma que, sin saberlo, albergaba una mutación genética que aumenta drásticamente el riesgo de cáncer ha engendrado al menos 197 hijos en toda Europa, según ha revelado una importante investigación.
Algunos niños ya han muerto y sólo una minoría que hereda la mutación escapará del cáncer durante su vida.
El esperma no se vendió a clínicas del Reino Unido, pero la BBC puede confirmar que un número “muy pequeño” de familias británicas, que han sido informadas, utilizaron el esperma del donante mientras recibían tratamientos de fertilidad en Dinamarca.
El Banco Europeo de Esperma de Dinamarca, que vendió el esperma, dijo que las familias afectadas tenían su “más sentido pésame” y admitió que el esperma se utilizó para producir demasiados bebés en algunos países.
Imágenes falsasLa investigación ha sido realizada por 14 emisoras de servicio público, incluida la BBC, como parte de la Purple de Periodismo de Investigación de la Unión Europea de Radiodifusión.
El esperma provino de un hombre anónimo a quien se le pagó para donar cuando period estudiante, a partir de 2005. Su esperma fue utilizado por mujeres durante aproximadamente 17 años.
Está sano y pasó los controles de selección de donantes. Sin embargo, el ADN de algunas de sus células mutó antes de que él naciera.
Daño el gen TP53, que tiene la función essential de prevenir que las células del cuerpo se vuelvan cancerosas.
La mayor parte del cuerpo del donante no contiene la forma peligrosa de TP53, pero hasta el 20% de su esperma sí la contiene.
Sin embargo, cualquier niño nacido de esperma afectado tendrá la mutación en cada célula de su cuerpo.
Esto se conoce como síndrome de Li Fraumeni y conlleva una probabilidad de hasta el 90% de desarrollar cáncer, especialmente durante la infancia, así como cáncer de mama más adelante en la vida.
“Es un diagnóstico horrible”, dijo a la BBC la profesora Clare Turnbull, genetista del cáncer en el Instituto de Investigación del Cáncer de Londres. “Es un diagnóstico muy difícil llegar a una familia, hay una carga de por vida de vivir con ese riesgo, es claramente devastador”.
Cada año se necesitan resonancias magnéticas del cuerpo y del cerebro, así como ecografías abdominales, para intentar detectar tumores. Las mujeres suelen optar por extirparse los senos para reducir el riesgo de cáncer.
El Banco Europeo de Esperma afirmó que “el donante y sus familiares no están enfermos” y que dicha mutación “no se detecta de forma preventiva mediante análisis genéticos”. Dijeron que “bloquearon inmediatamente” al donante una vez que se descubrió el problema con su esperma.
Los niños han muerto
Los médicos que atendían a niños con cáncer relacionado con la donación de esperma plantearon su preocupación este año en la Sociedad Europea de Genética Humana.
Informaron que habían encontrado 23 con la variante de 67 niños conocidos en ese momento. Diez ya habían sido diagnosticados con cáncer.
A través de solicitudes de libertad de información y entrevistas con médicos y pacientes, podemos revelar que nacieron sustancialmente más niños del donante.
La cifra es de al menos 197 niños, pero puede que esa no sea la cifra definitiva ya que no se han obtenido datos de todos los países.
También se desconoce cuántos de estos niños heredaron la peligrosa variante.
La Dra. Edwige Kasper, genetista especializada en cáncer del Hospital Universitario de Rouen, en Francia, que presentó los datos iniciales, dijo a la investigación: “Tenemos muchos niños que ya han desarrollado un cáncer.
“Tenemos algunos niños que ya han desarrollado dos tipos de cáncer diferentes y algunos de ellos ya han muerto a una edad muy temprana”.
Céline, nombre ficticio, es una madre soltera en Francia cuyo hijo fue concebido con el esperma de un donante hace 14 años y tiene la mutación.
Recibió una llamada de la clínica de fertilidad que utilizaba en Bélgica instándola a que hiciera un examen a su hija.
Ella cube que “no tiene absolutamente ningún resentimiento” hacia el donante, pero cube que period inaceptable que le hubieran dado esperma que “no estaba limpio, no period seguro y conllevaba un riesgo”.
Y sabe que el cáncer los acechará por el resto de sus vidas.
“No sabemos cuándo, no sabemos cuál y no sabemos cuántos”, cube.
“Entiendo que hay una alta probabilidad de que suceda y cuando suceda, pelearemos y si son varios, pelearemos varias veces”.
El esperma del donante fue utilizado en 67 clínicas de fertilidad en 14 países.
El esperma no se vendió a clínicas del Reino Unido.
Sin embargo, como resultado de esta investigación, las autoridades de Dinamarca notificaron el martes a la Autoridad de Embriología y Fertilización Humana del Reino Unido (HFEA) que mujeres británicas habían viajado al país para recibir un tratamiento de fertilidad utilizando el esperma del donante.
Esas mujeres han sido informadas.
Peter Thompson, director ejecutivo de la HFEA, dijo que un “número muy pequeño” de mujeres se vieron afectadas y “la clínica danesa en la que fueron tratadas les informó sobre el donante”.
No sabemos si alguna mujer británica recibió tratamiento en otros países donde se distribuyó el esperma del donante.
Se recomienda a los padres preocupados que se pongan en contacto con la clínica que utilizaron y con la autoridad de fertilidad de ese país.
La BBC ha decidido no revelar el número de identificación del donante porque donó de buena fe y se ha contactado con los casos conocidos en el Reino Unido.
No existe ninguna ley sobre cuántas veces se puede utilizar el esperma de un donante en todo el mundo. Sin embargo, cada país establece sus propios límites.
El Banco Europeo de Esperma admitió que estos límites “lamentablemente” se han superado en algunos países y se encuentra “en diálogo con las autoridades de Dinamarca y Bélgica”.
En Bélgica, se supone que un único donante de esperma sólo puede ser utilizado por seis familias. En cambio, 38 mujeres diferentes produjeron 53 hijos del donante.
El límite del Reino Unido es de 10 familias por donante.
“No se puede examinar todo”
El profesor Allan Pacey, que solía dirigir el banco de esperma de Sheffield y ahora es vicepresidente adjunto de la Facultad de Biología, Medicina y Salud de la Universidad de Manchester, dijo que los países se habían vuelto dependientes de los grandes bancos de esperma internacionales y que ahora la mitad del esperma del Reino Unido period importado.
Le dijo a la BBC: “Tenemos que importar esperma de grandes bancos internacionales que también lo venden a otros países, porque así es como ganan dinero, y ahí es donde comienza el problema, porque no existe una ley internacional sobre la frecuencia con la que se puede usar el esperma”.
Dijo que el caso period “horrible” para todos los involucrados, pero que sería imposible hacer que el esperma fuera completamente seguro.
“No se puede examinar todo, sólo aceptamos el 1% o el 2% de todos los hombres que solicitan ser donantes de esperma en el sistema de detección precise, por lo que si lo hacemos aún más estricto, no tendríamos ningún donante de esperma; ahí es donde está el equilibrio”.
Este caso, junto con el de un hombre al que se le ordenó dejar de hacerlo después de engendrar 550 hijos mediante donación de esperma, ha vuelto a plantear dudas sobre si deberían existir límites más estrictos.
La Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología ha sugerido recientemente un límite de 50 familias por donante.
Sin embargo, dijo que esto no reduciría el riesgo de heredar enfermedades genéticas raras.
Más bien, sería mejor para el bienestar de los niños que descubren que son uno entre cientos de medio hermanos.
“Es necesario hacer más para reducir el número de familias que nacen en todo el mundo de los mismos donantes”, dijo Sarah Norcross, directora de Progress Academic Belief, una organización benéfica independiente para personas afectadas por infertilidad y condiciones genéticas.
“No entendemos completamente cuáles serán las implicaciones sociales y psicológicas de tener estos cientos de medios hermanos. Puede ser potencialmente traumático”, le dijo a BBC Information.
El Banco Europeo de Esperma dijo: “Es importante, especialmente a la luz de este caso, recordar que miles de mujeres y parejas no tienen la oportunidad de tener un hijo sin la ayuda del esperma de un donante.
“Por lo basic, es más seguro tener un hijo con la ayuda de esperma de un donante si los donantes de esperma son examinados según las directrices médicas”.
¿Qué pasa si estás considerando utilizar un donante de esperma?
Sarah Norcross dijo que estos casos eran “extremadamente raros” si se considera el número de niños nacidos de un donante de esperma.
Todos los expertos con los que hablamos dijeron que usar una clínica autorizada significaba que el esperma sería examinado para detectar más enfermedades que la mayoría de los futuros padres.
El profesor Pacey dijo que preguntaría “¿se trata de un donante del Reino Unido o de otro lugar?”.
“Si se trata de un donante de otro lugar, creo que es legítimo hacer preguntas sobre si ese donante se ha utilizado antes o ¿cuántas veces se utilizará este donante?”.
Si usted o alguien que conoce se ha visto afectado por los problemas planteados, los detalles de ayuda y soporte están disponibles en Línea de acción de la BBC.
